SMA teşhisi geç konulan 4,5 yaşındaki Esrigün, şifa arıyor

İZMİR'de annesi SMA geni taşımadığı için teşhisi geç konulan SMA Tip-2 hastası Esrigün Esra Alkan'ın (4,5) gen tedavisi için valilik onaylı kampanya başlatıldı. Anne Akgül Alkan (38), "Bu tedavinin maliyeti, 1 milyon 800 bin dolar" dedi.

Menemen'de ziraat ofisinde çalışan Akgül Alkan ile oto tamircisi İbrahim Alkan'ın ilk çocukları Esrigün Esra Alkan, kaslarındaki anormallik nedeniyle pek çok hastaneye götürüldü. SMA'dan şüphelenilen Esrigün'e, annesi SMA'lı gen taşımadığı için net teşhis konulamadı. Tetkiklerin ardından Esrigün'ün SMA Tip-2 hastası olduğu anlaşıldı. Dubai'de uygulanacak gen tedavisi için yardım kampanyası başlatan aile, tedavi için gerekli 1 milyon 800 bin doları toplayabilmek için harekete geçti.

'ANNE KURTAR BENİ, DİYOR'

Anne Akgül Alkan, "Kızımın sesini duymalarını, tedavisi için Dubai'ye gitmesini istiyorum. 3 ay boyunca gen tedavisi olacak. Bu tedavinin maliyeti, 1 milyon 800 bin dolar. Şu anda valilik onaylı kampanyamız başladı. Kampanyamız yokken de diğer annelere duyarlı oldum. Elimden geldiği kadar diğerlerine de yardım ediyordum. Bize de yardım etmelerini istiyorum. Kızımın sağlığına kavuşup, okula gitmesini istiyorum. Fizik tedavi esnasında acı çekiyor. Doz alırken odaya götürüyorlar. Odaya beni sokmuyorlar. Esrigün, 'Al beni. Anne kurtar beni' diyor. Dayanacak gücüm kalmadı. Esrigün, acı çekiyor, büyüdükçe daha çok zorlanıyor. Kaslar hareketli ama zayıf. Kızım için destek bekliyorum. Acımı çeken bilir" dedi.

'ÜSTÜN ZEKALI OLDUĞU ORTAYA ÇIKTI'

Sürecin başını da anlatan anne Alkan, "Doğumdan sonra fark ettiğimiz anormallikler üzerine İzmir Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne başvurduk. İlk çocuk olduğu için tecrübesizdim. Doktorlar, her çocuğun gelişiminin değişiklik gösterebileceğini söyledi. Manisa Şehir Hastanesi'ne başvurduğumuzda ciddi bir rahatsızlık olup, araştırılması gerektiğini söylediler. Nöroloji doktoruna başvurduk. Tetkikler yapıldı, SMA'dan şüphelenildi. Bende gen olmadığı ancak eşimde olduğu için araştırma uzun sürdü. Doktorumuzda, hep bir 'acaba' vardı. Esrigün, hareket ediyordu ancak geriden geliyordu. Gen tedavisi olmak için başvurmak istedik ancak bende gene rastlanmadığı için 'Bu çocuk SMA değil' dendi. Sonra maliyetli bir test daha yaptırdık ve teklif raporu aldık. Bu esnada rapor için başvurduğumuz yerlerde farklı testler yapılırken üstün zekalı olduğu ortaya çıktı. Çiğli Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nden rapor verildi" diye konuştu.
DHA